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Dossier

L'épreuve du corps paralysé dans l'apprentissage sportif

Ou le parcours de «Je-u» du blessé médullaire dans son processus de re-co-naissance sociale
Jean-Marc Barbin

Texte intégral

Introduction

1Chez la personne blessée médullaire, le passage soudain et irréversible à l’état de malade chronique est souvent suivi d’une difficulté à recréer un équilibre émotionnel entre le sujet et son corps (réappropriation corporelle), entre le sujet et son environnement (identité sociale). Cette difficulté est responsable du refus pour la personne blessée médullaire de renouer des contacts avec le monde social, de s’engager dans les activités de la vie quotidienne, de vivre une vie qui « vaut la peine ».

2L’évolution des perturbations psycho-affectives semble par conséquent dépendre des expériences corporelles, c’est-à-dire des réactions du sujet à sa propre corporéité et au corps d’autrui.

3La période de rééducation correspond au moment où la personne blessée médullaire prend conscience de ses pertes fonctionnelles et appréhende l'étendue de son handicap. Confrontée aux réalités quotidiennes, elle découvre le décalage entre sa vie passée et son quotidien, refusant toute projection dans un avenir où la vie ne peut se concevoir que depuis « un corps mutilé dans un fauteuil roulant ». Durant cette période, il importe donc pour l’équipe thérapeutique de mettre tout en œuvre pour accompagner la personne à recouvrer une identité « d’homme » ou de « femme ».

4Les activités physiques adaptées (APA) sont utilisées comme complément thérapeutique dans les établissements de Soins de Suite et de Réadaptation. Excluant tout conditionnement psychosociologique ou mécanisation répressive du corps en vue d'un rétablissement hypothétique des capacités fonctionnelles, elles sont une méthode thérapeutique qui vise à mettre en situation valorisée la personne handicapée afin qu'elle rétablisse la communication entre son corps et son esprit.

5Notre propos consiste à présenter les facteurs psychologiques et environnementaux qui participent à la reconstruction identitaire des personnes blessées médullaires et de montrer l’originalité des APA comme outil d’accompagnement au réinvestissement de soi et de la vie sociale en centre de rééducation.

La personne blessée médullaire

6Les personnes blessées médullaires présentent un déficit neurologique majeur par lésion de la moelle épinière suite à un accident (de la route, du travail, du sport...). La destruction des cellules nerveuses à l’endroit de la lésion entraîne des conséquences physiques et physiologiques immédiates et sursises, qui dans la plupart des cas sont irréversibles. La paraplégie est une atteinte du cordon médullaire, à l’étage dorsal ou lombaire, qui provoque une paralysie des membres inférieurs et d’une partie ou de la totalité du tronc. Une lésion au niveau cervical annonce une tétraplégie, la paralysie recouvrant, en plus des membres inférieurs et du tronc, les territoires fonctionnels des membres supérieurs, partiellement ou en totalité.

7Brutal et soudain, le traumatisme médullaire crée d’emblée une rupture entre le sujet et son corps, un état physique qu’il exprime aux premières personnes qui le secourent par « je ne sens plus mes jambes, je ne peux plus les bouger », prenant conscience de la gravité de la situation mais sans véritablement en mesurer le sens et l’incidence pour son futur.

8Suite aux urgences et à la réanimation, le séjour en centre de rééducation et de réadaptation est l'étape de transition où le blessé médullaire éprouve dans tous les gestes de son quotidien le retentissement du traumatisme médullaire. Difficultés fonctionnelles dans les actes élémentaires (se déplacer, manger, s’habiller, faire sa toilette), dépendance physique, insensibilité au contact corporel, défaut de la fonction sexuelle, absence de contrôle des sphincters (anal et vésical), fatigabilité, douleur, vie sociale perturbée, incertitude du devenir neurologique, donnent un sens particulier au mot « para » ou « tétra », une définition toute personnelle et partagée avec les initiés que sont les professionnels de la santé et les pairs. Cette transition statutaire de « valide » à « invalide » est relativement courte, en moyenne 4 à 6 mois pour un paraplégique et 6 à 9 mois pour un tétraplégique, temps durant lequel le blessé médullaire doit faire le « deuil » de son existence antérieure et réapprendre les gestes du quotidien pour redémarrer une « seconde vie » dans le milieu de vie ordinaire. L’enjeu est d’importance pour tous : la personne concernée, l’équipe de rééducation et l’entourage proche. Le management pour l’équipe de rééducation de l’accompagnement au « deuil » du blessé médullaire est délicat.

Corps et identité du blessé médullaire récent

9La problématique de la paralysie sensori-motrice est la remise en cause du corps dans son pouvoir fonctionnel, dans sa perte de sensation et d’émotion, et dans l’image qu’il renvoie. La période de rééducation est révélatrice d’une nouvelle réalité corporelle formée de dysfonctionnements majeurs qui ont un impact psychologique sur l’identité physique, psychoaffective et sociale du blessé médullaire.

10C’est lorsque le blessé médullaire sort de la phase de « nursing » (soins infirmiers et kinésithérapiques passifs réalisés en chambre) pour réaliser ses premiers exercices physiques que se crée la rupture de l'image du corps « c'est par cette plaie que s'écoule l'amour de soi » (Kaspi et al., 1987). La première mise au fauteuil, la découverte du cadre des soins spécialisés dans le traitement de l’affection, les exercices en kinésithérapie et en ergothérapie, le silence et les faiblesses du corps, l’instauration de situations de dépendance, forment chez le blessé médullaire le registre d’une prise de conscience de la déviation entre sa nouvelle image et son être. Ne se reconnaissant plus ni dans son corps ni dans les relations qu’il entretient avec l’environnement social (personnel, patient et famille) il vit alors une crise identitaire, d’une intensité toute particulière, « l’individu se sent différent de ce qu’il était auparavant, c’est à la fois le monde et le moi qui ont changé » (Shilder, 1980).

11Etre « tétra » ou « para » c’est développer alors, au fil des jours de rééducation, un sentiment « d’incapacité » et « d’inutilité », le corps paralysé s’interposant dans la mise en mouvement, où « faire » n’est plus comme avant l’accident, ni comparable à ce que font les « autres », valides, dans l’instant présent. Etre « tétra » ou « para » c’est également se sentir « sale » ou « impropre » à l’intérieur d’un corps qui n’obéit plus et qui peut à tout moment faire défaut en provoquant fuites urinaire ou fécale. En résulte alors à l’égard de ce corps incompris un sentiment de défiance absolu.

12Etranger à son corps au point de ne plus le reconnaître, le blessé médullaire vit dans « le monde de ceux qui ont perdu leur corps » (Coroller, 1996). Cette rupture, avec une partie ou la totalité du corps, devenue inanimée, inexpressive et insensible, menace l'équilibre psychoaffectif du blessé médullaire qui développe en réaction des attitudes auto défensives. Il arrive fréquemment que la personne blessée médullaire renie son corps dysfonctionnant, parfois même à son insu, « l’ignorance de mon corps est devenue involontaire. Ainsi, je me surprends constamment à dire: «veux-tu arranger la main droite?, Pouvez-vous déplacer la jambe gauche? Etc.… L'analyse d'une telle attitude m'a plongée dans une espèce de mépris d'un corps qui me donnait l'impression de ne plus exister et d'être un pur objet….. On a certaines fois envie de regarder tout cela en face, de le dominer pour le maîtriser, puis d'autres fois, de le haïr de ne plus le considérer…. Mon corps et moi, nous formions un couple uni qu'un coup du destin a séparé » (Criscuolo, 1995).

13Mais ne nous y trompons pas, la dénégation d’un corps, qui s’impose malgré soi à travers la douleur, reste le signe d’un tourment moral dont l’existence ne peut se satisfaire. C'est à ce moment là qu'il est important d'intervenir pour encourager le blessé médullaire à reformer les limites brisées de l'image du corps, et accepter le «deuil de fonctions perdues», au risque de différer les possibilités d’intégration dans la vie sociale.

« Tout s'acquiert…. La dévalorisation de soi-même qui est vécue comme un échec en raison de la faiblesse de son corps, n'exclut pas la possibilité de trouver la manière de compenser ses déficiences, une fois reconnues ses limites fonctionnelles….. Tout peut s'apprendre à nouveau » (Criscuolo, 1995).

Les déterminants du réaménagement de l'image du corps

14Se reconstruire c’est singulièrement recouvrer une unité corporelle et ré-éprouver un corps plaisir. Il s’agit de « faire du corps, lieu de faille identitaire à cause de la mutilation ou du désordre apparent de ses mouvements, le lieu de reconquête de soi » (Le Breton, 1995). Recouvrer une image de soi valorisée et une nouvelle identité où la notion d’invalidité perd progressivement sa connotation négative, tel doit être l’enjeu collectif de l’équipe de réadaptation. Eloigné de son identité par accident, la prise en charge thérapeutique du blessé médullaire vise alors à mettre en œuvre des expériences motrices diverses, en kinésithérapie, en ergothérapie, en psychomotricité, en activités physiques et sportives adaptées (APA), et dans toutes les autres activités de soin, qui permettent un étayage identitaire et participent à son processus d’adaptation psycho-sociale à l’origine duquel « la réappropriation du corps, de sa propre image dans l’estime de soi est la première étape indispensable à chacun » (Soulier, 1996).

15L’enjeu doit être compris et partagé sans faiblesse de tous les acteurs de la réadaptation pour permettre au blessé médullaire l’intégration d'un corps nouveau dans ses capacités, ses sensations et son apparence. Il faut faire en sorte que le blessé médullaire ait un éventail de choix d’activités le plus large possible et conforme à ses possibilités réelles et virtuelles. L’ambiance de travail est déterminante. Elle doit être positive et valorisante à travers l’attitude bienveillante et empathique de l’encadrement technique et l’encouragement des pairs au regard tutélaire.

16Il importe plus que tout d’inciter le blessé médullaire à s’inscrire au plus tôt et de manière continue dans ce processus dynamique où les valeurs du modèle social valide (valorisation du corps dans l’esthétique et la performance, valorisation du travail et de la production) laisse place à d’autres valeurs partagées (agir plutôt que de subir, être responsable, exister, vivre), où les passages à l’acte renouvelés en des circonstances provoquées et spontanées (s’habiller sur son fauteuil, franchir une marche, prendre le tramway…..), et en des milieux divers (hospitalier, à domicile, urbain et rural) ouvrent sur une autonomie du « faire » et de « l’être », sur de nouvelles aventures physiques et sociales intégrant le handicap :

« il faut établir un intermédiaire avec le passé, sans vouloir tout gommer ni tout réactiver, trouver un juste milieu pour une identité retrouvée. L'enjeu consiste à reprendre le cours de l'existence dans un contexte différent où le temps des expériences nouvelles et découvertes donnera naissance à cette seconde vie ». (Criscuolo, 1995).

17Cette reconquête de soi passe par un engagement dans l’action où la personne blessée médullaire joue le premier rôle. Il revient principalement à elle de croire à nouveau dans ses potentialités physiques et morales. Cette capacité à s’inscrire dans l’action dépend très probablement de facteurs comme la personnalité antérieure à l’accident, l’âge de survenue du traumatisme, la situation familiale et socioprofessionnelle, les attentes et les motivations personnelles, la capacité à faire face aux aléas de la vie….. De cette « marque » singulière associée aux qualités humaines et d’encadrement de l’équipe thérapeutique et de l’entourage proche dépendra la renaissance du désir d’affirmation de soi dans le monde des valides:

« Notre souhait est d’exister car si toutes les autres valeurs sont arbitraires, la seule qui soit transcendante c’est la vie….Nous voulons crier que dans ce corps modifié, c’est bien la même personne » (Murphy, 1990).

Les APA en centre de rééducation

18Il existe dans la reconstruction du corps et de soi des « cadres d’expérience positifs » de la situation de handicap. Les APA, en tant que thérapeutique en secteur de rééducation et de réadaptation en font partie. C'est une méthode d’intervention qui vise « l’identification des différences individuelles », et qui se fonde sur les désirs et les besoins de la personne en activités physiques et sportives.

19Bien qu'utilisant des techniques sportives, elle ne peut être assimilée au sport dont l'exploitation des capacités psychomotrices des pratiquants vise exclusivement la performance et le rendement maximum. De même que, associée aux missions du secteur de la rééducation et de la réadaptation, elle ne peut être confondue avec les techniques manuelles ou instrumentales employées par le kinésithérapeute, l'ergothérapeute ou le psychomotricien, techniques dont l'objectif est de rétablir ou de suppléer les fonctions altérées du corps.

20Les APA sont définies comme l'ensemble des situations motrices, spontanées et organisées, qui tend à mettre en valeur l'identité individuelle et sociale du blessé médullaire, en réintroduisant plaisir, jeu, capacités d'action et liberté d'expression motrice et esthétique. Ces situations motrices s'établissent sur la base d'un répertoire d'actes moteurs dans le registre des sports, des jeux sportifs, des activités de pleine nature, et des activités physiques. Ce sont des pratiques individuelles ou collectives, mixtes (valide/handicapé, handicapé récent/ancien) ou non mixtes (blessé médullaire récent).

21En APA combler la déficience du corps, c'est avant tout favoriser l'accès à l'expérience corporelle libre et créatrice, sans jugement répressif ou conformiste, c'est encourager au sein d'un contexte sportif la réconciliation de la personne avec son corps car « celui qui veut mieux vivre, se doit, semble-t-il, d'éprouver davantage sa corporéité pour mieux épouser le monde et la société qui l'entourent » (Bernard, 1976).

22Dans ce cadre d'activité, le projet thérapeutique est conçu sur « mesure ». L'enseignant doit faire preuve d'écoute afin de permettre au patient blessé médullaire d'exprimer ses valeurs intrinsèques et sa singularité. Sonder cette intimité conduit à créer des « itinéraires individuels de l'action » afin que le blessé médullaire apprenne à auto-évaluer ses capacités fonctionnelles, réelles et virtuelles, à analyser et diagnostiquer les difficultés du monde physique et social, à s'assumer plus « sereinement » dans un statut de personne handicapée.

L'expérience sportive dans le processus de personnalisation

23La pratique sportive est une composante de la vie sociale favorable au remodelage de l'aspect fantasmatique du corps brisé et à l’accompagnement à la reconstruction identitaire individuelle et sociale. Pour ce faire, l'enseignant exploite les moindres ressources fonctionnelles restantes, en quête de gestes spontanés et de nouveaux schèmes moteurs, en inventant des compétences individualisées « hors du commun », pour redonner au corps du blessé médullaire l'expérience de la maîtrise et du plaisir. De sa confrontation au milieu sportif, le blessé médullaire peut ainsi accéder à ses ressources fonctionnelles enfouies, et apprendre à connaître, à dépasser et à gérer ses propres secteurs de réussite.

24Au moyen de situations sportives adaptées et graduelles en difficulté, le rapport au corps et à soi peut être rétabli dans une dynamique performative, ré-créative et de bien être. Etre «para» ou «tétra» n'exclut pas définitivement les possibilités de pratiquer des jeux collectifs (foot-fauteuil électrique, hockey, basket) et des sports duels (tennis de table, sarbacane, escrime), ou de participer à des activités de pleine nature (ski alpin, kayak). Etre handicapé physique n'élimine pas le pouvoir de marquer des points ou des buts, de nager pour le plaisir ou de skier l'hiver avec ses copains.

25Dans la pratique sportive, il s'agit de recréer un langage corporel, au moyen de maîtrises gestuelles et techniques qui visent à faire prendre conscience à la personne blessée médullaire des possibilités fonctionnelles qui échappent à sa conscience ou à la conscience collective.

26Pour y parvenir, le blessé médullaire doit s'inscrire dans une démarche personnelle de rupture avec le passé et de transgression de ses propres interdits. Il doit se convaincre de dépasser sa peur de ne pas être compétent, de ne pas retrouver la maîtrise d'un corps associé à la liberté et à la précision du mouvement. Il doit apprendre à réviser son jugement sur la non-maîtrise du corps, synonyme d’incapacité et d'image négative.

27Aussi, se rendre au gymnase, sur un stade où dans une piscine, est une épreuve en soi, dont l'intensité est relative à l'investissement de la personne blessée médullaire dans sa pratique sportive d'avant l'accident. Elle est une épreuve de réalité où cette dernière va prendre conscience de la gravité de ses difficultés physiques. Mais, c'est aussi l'occasion pour elle de se redynamiser, de ré-agir pour dépasser ses propres impasses fonctionnelles et apprendre à les contourner en donnant un sens à un « faire différent ». A travers sa réussite à des tâches motrices adaptées, elle prend conscience de signes adaptatifs et symboliques qui restructurent alors sa réalité corporelle et ouvrent sur une co-naissance de soi qu'elle ignorait jusque là. Symboliquement, au corps symptôme de déchéance, de souffrance, et de maladresse, le blessé médullaire élabore à travers ses productions et ses performances sportives d'autres signifiants: corps sain, endurant, fort, maîtrisé, esthétique, expressif.

28Dès lors, le corps n'est plus considéré de manière univoque, ne reconnaissant en lui que souffrance, faiblesse et incapacité. L'expérimentation du corps dans le jeu sportif permet de redécouvrir le versant oublié de sa corporéité, et d'établir une cohérence entre ce que l'on désire et ce que l'on fait, ce que l'on ressent, ce que l'on montre et ce que l'on dit. Choisir de re-nager, par exemple, c'est re-éprouver dans l'eau l'apesanteur d'un corps, affranchi du fauteuil roulant, c'est ressentir la pression de l'eau sur sa peau, c'est explorer sans limite toutes les dimensions de l'espace aquatique, c'est sentir les signes de la fatigue du corps au lendemain de l'entraînement, comme un rappel de ce dernier au plaisir de la veille.

29Dans l'expérience sportive, les changements ne concernent pas le corps en tant que tel (on ne récupère pas des fonctions motrices disparues), mais impliquent le vécu expérentiel par rapport aux résonances psychologiques (satisfaction de soi, bien être, sentiment d’appartenance).

30C'est, par conséquent, en donnant lieu à des situations de remise en question et de transformation du cadre de pensée sur le corps, c'est à dire en déplaçant l'exploitation organique, fonctionnelle et utilitaire du corps sur le versant de l’émotion et du plaisir, que la personne blessée médullaire pourra dépasser ses fantasmes du passé et son ignorance du futur sur ses possibilités d'être: « les productions, les performances et les apparences devraient alors dire qui est le sujet et lever toute ambiguïté quant à ce qu’il est » (Winnicott, 1971).

L'espace sportif comme lieu transitionnel à la reconstruction de l'identité sociale

31La reconnaissance du corps propre et de ses capacités fonctionnelles est un savoir personnel construit par l'expérience sportive qui s'inscrit dans un espace non-thérapeutique (gymnase, piscine, terrain de sport) et dans la relation à l'autre (l'enseignant, les patients, les thérapeutes, la famille).

32L'espace sportif est le plus souvent l'unique lieu culturel et social que l'on peut rencontrer dans un centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelles. Contrairement aux autres espaces de soins du centre, il est un lieu «d’ancrage», c'est à dire un lieu où l'on peut re-trouver et maintenir ses racines sportives (Tap, 1994).

33Dans cet espace connu, la personne blessée médullaire peut renouer avec ses passions passées ou en construire de nouvelles, comme passer du tennis au tennis de table, l'important pour la personne étant de frapper dans la balle pour lui donner des effets. Dans cet espace, la personne blessée médullaire retrouve des points de repère (délimitation du terrain, matériels sportifs, règles de jeux, partenaires et adversaires, vocabulaire sportif, présence d'un enseignant de sport) qui créent une cohérence au lieu et pour la personne.

34Dans cet espace, le blessé médullaire peut renouer avec sa propre histoire de sportif, qu'il soit occasionnel, de loisir ou de haut niveau, une histoire personnelle reprise en centre et qui se poursuivra dans une identité de lieu et de pratique de retour à domicile. Pour prétendre à cette identité retrouvée, le blessé médullaire devra se donner le « pouvoir de dire moi-je : le moi résume toute une histoire individuelle conjuguant des données biologiques ; le Je nous engage dans la poursuite de cette histoire » (Osson, 1988).

35C'est également un cadre d'activité «déstigmatisant» où prime la notion de participation sociale à travers l'invitation réitérée de l'autre «à jouer ensemble», sans jugement de valeur, sans faux-semblants. L'adhésion volontaire du blessé médullaire à cet appel de l'autre, pair ou valide, restructure son identité par la reconnaissance sociale de son statut de participant sportif.

36Dans cette culture du corps où il ne s'agit pas de «combler les pertes fonctionnelles» mais de participer dans des formes de mise en jeu du corps valorisées par les encouragements et les mises en confiance de l'entourage sportif, la personne blessée médullaire peut accéder à une image de soi positive.

37Dans cet espace, où la personne blessée médullaire bénéficie du support identificatoire des autres sportifs (pairs comme valides) et où elle joue un rôle actif et responsable dans ses réussites comme dans ses échecs, elle peut alors accepter une conformité jusque là non envisagée : être sportive et handicapée physique.

Conclusion

38Le blessé médullaire confronté à une crise identitaire doit trouver dans la symbolique du corps en action les éléments constitutifs de son identité. L'intégration du déficit corporel procède d'une adaptation psychologique aux changements du corps qui s'élabore au sein de vécus corporels synonymes de réussite et de plaisir. Les APA favorisent cette réappropriation corporelle dans une conscientisation du «plaisir de faire» partagé avec les autres sportifs. Elles permettent au blessé médullaire de se vivre comme un «handicapé», mais un «handicapé sportif». Un statut acceptable dans un rôle qui peut être poursuivi de retour à domicile.

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Bibliographie

Bernard, M. (1976). Le corps, Paris, Editions Universitaires.

Criscuolo, J. (1995). Vivre avec son handicap. Combat pour la vie, Lyon, Chronique sociale.

Kaspi, R., Begue-Simon, A.M. et Hamonet, Cl. (1987). Le deuil de la fonction chez le grand déficient moteur. In, J.M. Alby et P. Sansoy (Eds) Handicap vécu, évalué, Grenoble, La Pensée sauvage, pp. 59-64.

Le Breton, D. (1995). Aspects anthropologiques des activités physiques et sportives. In H. Ripoll, J. Bilard, M. Durand, J. Keller, M. Levêque et P. Therme (Eds.), Psychologie du sport : questions actuelles, Paris, Ed. Revue EPS, pp. 151-162.

Murphy, R. (1990). Vivre à corps perdu, Paris, Collection Terre Humaine, Plon.

Schilder, P. (1980). L’image du corps, Paris, Gallimard.

Soulier, B. (1996). Aimer au-delà du handicap, Paris, Dunod.

Tap, P. (1994). Personnalisation et handicap : l’identité et l’insertion sociale des personnes handicapées. In J.F. Ravaud et M. Fardeau (Eds.), Insertion sociale des personnes handicapées : méthodologie de l’insertion, Paris, CTNERHI-INSERM, pp. 43-51.

Osson, D. (1988). La reconstruction de l’identité au décours du coma traumatique. Psychologie médicale, 20, 4, p. 154.

Winnicott, D.W. (1971). Jeu et réalité, Paris, Gallimard.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Jean-Marc Barbin, « L'épreuve du corps paralysé dans l'apprentissage sportif », Éduquer [En ligne], 11 | 2006, mis en ligne le 15 octobre 2008, consulté le 28 juin 2017. URL : http://rechercheseducations.revues.org/385

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Auteur

Jean-Marc Barbin

Laboratoire « Génie des Procédés Symboliques en Santé et en Sport », JE n°2416, Université Montpellier 1.

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