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Dossier

Processus d’altérité entre le personnel de santé et le malade dans la relation éducative en santé

Jean-Marie Révillot et Chantal Eymard
p. 173-196

Résumés

Les travaux de recherche que nous présentons, sont centrés sur le processus d’altérité dans la relation éducative qui se construit entre le soignant et le patient hospitalisé. L’objectif est d’identifier des traces de l’altérité dans les conceptions de la santé et de la maladie du soignant et du malade. Les données sont recueillies par entretiens cliniques conduits au chevet du malade avec une implication sur un temps long (environ une année). Les résultats montrent que la dynamique des conceptions de la santé et de la maladie du patient, leurs mises en tensions par la relation éducative permet l’émergence de l’altérité. Les patients rencontrés se décrivent d’abord comme objet de soin et la discussion porte sur l’hypothèse a postériori d’une étape, d’un chemin nécessaire.

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Texte intégral

Introduction

1Cet article développe les résultats d’une recherche sur le processus d’altérité dans la relation éducative qui se construit entre le personnel de santé et le patient hospitalisé. L’altérité est définie dans ce qui échappe toujours de Soi et de l’Autre et dont on peut appréhender la dimension dans la rencontre, dimension de l’Autre en Soi et entre Soi et Autrui (Lacan, 1966, Vasse, 1977, Ricœur, 1990). Permettre à l’autre d’advenir mais aussi de devenir autonome (Ardoino, 1993) en découvrant ses potentialités est une difficulté que le soignant rencontre face à un patient aliéné par la maladie ancré dans un contexte de fragilité, de souffrance, de révolte, qui a perdu parfois toute notion de devenir. Et pourtant, c’est bien avec de telles finalités que le soin dans sa fonction éducative prend sens et permet au sujet d’exister dans ses choix de santé et ses appréhensions de la maladie. La fragilité de nos vies, que révèle la maladie, est épreuve de l’altérité. La relation éducative nécessite donc la participation active du patient facilitant une transformation en profondeur de la relation soignant-patient. (Tableau n° 1 et 3)

Problématique

2Pendant trop longtemps, « l’éducation à la santé » (Deschamps, 1984), a été restreinte à une information visant l’instruction du patient dont on espérait, sans doute naïvement, qu’elle suffirait à engendrer des modifications de comportement. La santé a été enseignée par la transmission d’un savoir plus ou moins technique à ceux qui étaient censés être ignorants. Les limites de cette approche ont été mises en évidence (Billon, 2000, Develay, 2000, Sandrin-Berthon, 2000, Deccache, 2004, Eymard, 2004, Gagnayre et D’Ivernois, 2004).

Tableau 1 : modèles d’éducation en lien avec la santé

Modèle de l’instruction (béhaviorisme)

Modèle du développement singulier (constructivisme)

Modèle du développement social (socioconstructivisme)

Centré sur la transmission d’information, de savoirs savants, objectivité

Savoirs définis par des experts

Relation : activité/passivité ou direction/coopération

Responsabilité : rendre compte

Intérêt : continuité sociale

Intérêt éducation et santé :

Pose diagnostic, informations maladie et traitement

Centré sur les potentialités du sujet, la connaissance de soi, la relation, subjectivité

Savoirs d’expériences

Relation : participation mutuelle

Responsabilité : être capable de…

Intérêt : adaptation sociale

Intérêt éducation et santé :

Potentiel de croissance et créativité du sujet

Centré sur les interactions sociales, Développement des conditions de vie individuelles et collectives.

Savoirs contextualisés

Relation : interactions sociales

Responsabilité : collective

Intérêt : production sociale

Intérêt éducation et santé :

patient reconnu dans son unicité et sa culture

3Les données actuelles en santé publique redimensionnent l’éducation en santé en intégrant les demandes et les choix du patient. Le Haut Comité de Santé Publique (HCSP, rapport 2002) met l’accent sur la dimension d’altérité : « dans cette approche, c’est la personne, dans sa singularité et sa globalité, qui est l’objet d’attention des soignants et non seulement l’organe atteint » (ibid., p. 335). L’objectif est de rendre au patient une part d’autonomie et « de construire avec lui un espace où il décide de ce qu’il désire être » (Gagnayre et d’Ivernois, 2004).

4Le rapprochement entre la santé et l’éducation dans un rapport existentiel entre l’homme et la maladie soulève un conflit entre le désir d’exister du malade et sa souffrance qui révèle une crise de l’altérité (Bouretz, 1996) et une difficulté de choix. Ceci nous conduit à travailler d’autres articulations entre la chair et les mots, le corps et la parole, la maladie, la souffrance, le pâtir et les niveaux d’atteintes de l’homme dans ses capacités d’agir. C’est ce que travaille l’approche théorique (tableaux 1-2-3). Des liens se tissent entre la chair (le corps) et la parole (le langage) quand ils passent par la souffrance, le pathos. L’homme agissant est le pendant de l’homme parlant (Ricœur, 1996). Entre les deux se glisse l’homme souffrant – car empêché d’agir ou de dire. Dans l’identité narrative (ibid.), ce peut être l’incapacité ou le refus de raconter des phénomènes qui vont au-delà de la péripétie. Avec la diminution du pouvoir d’agir et de dire, ressentie comme une diminution de l’effort pour exister, commence pour Ricœur (1995) le règne de la souffrance qui facilite la perte du pouvoir sur le monde avec le sentiment d’être à la merci d’autrui. Cette atteinte de la personne dans ses capacités d’agir traduite par une impuissance à dire, fait qu’elle se présente souvent dépendante, objet de soins ; elle devient dans l’univers soignant, ce « visage déchiré d’où vient la plainte arrachée à soi et tournée vers l’autre » (ibid.). Comment accommoder alors des soins techniques estimés nécessaires et le facteur humain : rythme, besoin, désir et demande (Lacan, 1966) de la personne (en partie) malade ?

Tableau 2 : modèles de la santé, besoins en santé, demande de soins, désir ( à partir du tableau d’Eymard, Revillot, 2004, p. 39)

Modèle biomédical

Modèle global (biopsychosocial)

Modèle de l’existence du sujet fragile et responsable

Centré sur l’organe malade, le diagnostic et le traitement

La santé, c’est l’absence de maladie

Centré sur le bien être et l’harmonie, l’équilibre, la qualité de vie, la promotion de la santé, la prise en compte de l’individu dans son environnement et ses projets

Centré sur la décision du patient et l’ouverture sur le monde

La santé est indissociable de la maladie, la responsabilité du patient est liée à sa fragilité

Besoins primaires : (boire, manger, éliminer, se mouvoir…)

Besoins primaires, d’apparte- nance, d’estime de soi, de réalisation (Maslow, 1972)

Besoins plus singuliers nécessitant un travail aux limites individuelles et collectives

Demande de réparation et d’indépendance par rapport aux besoins primaires

Demande de bien-être individuel et d’harmonie

Demande d’autonomie

Liberté de choix individuel et collectif

Désir de guérir de la maladie

Désir d’être heureux

Désir d’exister avec les autres

5Toute expérience de la maladie et de la prise en charge qu’elle nécessite, oblige ainsi à reconsidérer les liens, toujours problématiques, entre la technique et la relation, entre le corps et l’esprit : le corps en tant que siège de la douleur, au niveau du ressenti ; l’esprit comme lieu de la souffrance, l’accompagnant et débouchant sur son expression. Ce passage liant l’interne à l’externe, la chair et les mots (Royal, 1996) est souvent conflictuel, sinon contradictoire. C’est là qu’entre en jeu la relation éducative comme rencontre avec une conception de la santé qui associerait la maladie à l’histoire du sujet dans son altérité comme ipséité (Tableau 3, Ricœur, 1990) afin de resituer chaque malade dans sa dignité et sa fragile humanité.

Tableau 3 : Critères du choix du sujet et processus d’altérité

Critères du choix du malade

Indicateurs du processus d’altérité (Ricoeur, 1990)

Choix du sujet par rapport à lui-même

Mêmeté

Structure

Permanence

Continuité

Caractère

Objectivité

Identité

Ipséité

Désirs croyances impressions

Evénement

Changement

Promesse

Subjectivité

Diversité

 Repérable à partir du récit de vie du sujet, la façon dont il conduit sa vie en se centrant sur ses choix. La trace des événements, des péripéties : comment contribuent-ils à l’avancée du récit ? Ce niveau temporel est lié à l’histoire de la personne qui facilite la compréhension et la reconnaissance de l’altérité

Choix du sujet par rapport à autrui

Soi

Etre enjoint, fond d’être, narcissisme originaire

Attestation de Soi

Estime de Soi (souhait d’une vie bonne)

Approfondissement, Intériorisation

Autrui

Assignation à responsabilité (Me voici)

Injonction de l’autre

Sollicitude (aimer l’autre en tant que ce qu’il est)

Elargissement,

 Extériorisation

L’injonction de l’autre et solidaire de l’attestation de Soi, la médiation se réalise par l’éducation (Ricœur, 1990).

Repérable à partir de la rencontre entre deux sujets, avec recherche du choix approprié à la situation en se reconnaissant enjoint à vivre bien avec et pour les autres.

Place de la maladie (le pâtir, le subie, la souffrance) dans le choix du sujet

Fragilité

Incapacités, blessures

Pâtir, subir, souffrir

La maladie empêche d’agir, crise de l’altérité (Bouretz, 1996)

Responsabilité

Parole tenue

Auteur, atteste des ses actes

La maladie révèle l’altérité

 (Ricœur, 1990, Pontalis, 2002)

Attestation, affirmation de soi comme être agissant et souffrant

Lien fragilité, responsabilité toujours à cultiver, à acquérir par l’éducation (Ricœur, 1996)

L’aveu de fragilité ouvre à l’éveil de responsabilité (Abel, 2000)

6Ainsi fluctuent l’aliénation à la maladie quand le corps est traité comme objet avec l’altérité du sujet quand il est accueilli dans la prise en compte d’une plus grande santé. L’enjeu apparaît comme paradoxal pourtant l’étude des résultats révèlera que des échanges « éducatifs » entre personnes souffrantes et soignantes facilitent une dynamique nécessaire des conceptions de l’éducation et de la santé à partir desquelles le « processus d’altérité » est prégnant. La dialectisation entre Soi et Autrui, entre la responsabilité et la fragilité du sujet est une ouverture éducative et de soins et une possibilité d’altérité du malade « alors qu’affaibli par la maladie et le contexte hospitalier dans lequel il se soigne, il peut être davantage témoin de sa fragilité plutôt que de sa responsabilité » (Revillot, 2006).

Dispositif de terrain

7Le patient occupe une place centrale dans le dispositif, non pas comme objet d’études mais en tant que sujet participant à la co-construction de sens dans l’interprétation des données. Cette perspective revêt une place indéniable dans les choix méthodologiques opérés.

Le site de la recherche

8La recherche a été conduite dans quatre centres hospitaliers de Franche-Comté. Les services ont été choisis, en concertation avec la direction des soins, et le médecin chef de service, en fonction de trois critères :

  • - Une durée de soins longue nous orientant vers les services qui accueillent des pathologies chroniques : le recueil de données s’est déroulé sur une année (entre 4 et 7 mois selon les patients) ;

  • - Un projet de soins intégrant l’éducation thérapeutique ;

  • - L’accord explicite de l’institution et du cadre du service.

9Trois critères ont participé au choix des patients :

  • - La possibilité de vivre une relation éducative dans la durée

  • - Son accord explicite

  • - La variété des problèmes de santé (prothèse de hanche, insuffisance rénale, maladie de Hodgkin, psychose), et des spécialités des services d’hospitalisation.

10La recherche a été centrée sur l’écoute du processus d’altérité dans les conceptions de la santé et de la maladie de cinq patients en soin dans un contexte de maladie chronique à partir de leurs récits relatant des démarches éducatives avec des soignants :

  • - Service de chirurgie : l’éducation, après une intervention pour une prothèse de hanche, s’appuie sur un protocole précis avec des étapes et une progression.

  • - Service d’hématologie : la technicité et l’expertise sont valorisées dans l’organisation des chimiothérapies avec une place privilégiée donnée à l’information du patient sur le diagnostic et le traitement. 

  • - Centre de dialyse : L’information concernant la fonction rénale, l’hémodialyse et son déroulement est formalisée dans un livret d’accueil.

  • - Centre de jour pour psychotiques : il a pour principale visée l’autonomie psychique du patient. Le soin est basé sur la connaissance psychanalytique approfondie et la synergie entre soins quotidiens, travail individuel et collectif, travail avec les familles.

Recueil de données

L’entretien non-directif

11Les données ont été recueillies et accueillies au chevet du patient par entretiens non-directifs (Blanchet, 1997). Chaque rencontre a durée entre 40 minutes et 1 heure 30.

Tableau 4. Synthèse des séances avec les patients dans la temporalité

2004

 2005

Mai

Juin.

Juil

Sept

Oct

Nov

Déc

Janv

Févr

Mars

Avr.

Mai

Pascal E.1

S1 ;S2

S3

S4

Noémie E.2

S1

S2

S3

S4

S5

Madeleine E.3

S1

S2

S3

S4

S5

S6

Tristan E.4

S1

S2

Hélène E.5

S1

S2

S3

S4

S5

S6

12Deux niveaux d’altérité retenus (Amorin, 1996) :

  • - la rencontre entre le chercheur et le sujet malade

  • - la relation éducative en santé entre un soignant et un patient hospitalisé.

13La rencontre entre le chercheur et le sujet malade est identifiée comme expérience intérieure vécue dans la situation de recherche. Là où l’autre m’altère et laisse sa trace, peut se produire un savoir sur l’altérité comme le note Amorim (1996) avec deux caractéristiques : l’altérité absolue des expériences ou situations difficiles qui rendent impossible toute parole dont la seule trace possible serait celle qui se produit sous la forme d’un silence, et l’altérité reconnue par celui qui l’éprouve et repéré par celui qui lit. C’est l’altérité proche, au cœur de la vie qui nous dépayse de l’existence quotidienne.

14Aussi s’agit-il de résoudre le problème méthodologique que pose l’entretien de recherche, le face à face avec l’autre, la fiabilité de ses propos. Le discours traité est comparable à un matériau idéal-type et non comme un cas en situation. « Telle est la limite et la spécificité de la valeur heuristique de l’entretien non-directif » (ibid., p. 177). Cependant il favorise la production d’un récit de l’interviewé à partir du thème défini dans le cadre de la recherche. Pour rendre le récit fiable et valide (Blanchet, Bézille, Revault-d’Allones, 1997, Devereux, 1980), la rigueur méthodologique est construite autour de trois axes (ibid.) :

  • - L’entretien focalisé

  • - Les modalités d’intervention

  • - La supervision du chercheur entre chaque séance

  • Les données sont ensuite confrontées à la matrice théorique.

 Le choix de l’entretien focalisé

15L’entretien a été conduit de manière non-directive autour du canevas suivant :

  • - Récit de l’expérience (de la maladie),

  • - Exploration des thèmes du guide (santé, maladie, relation éducative en santé),

  • - Recherche des détails significatifs, de la mise en relation du discours avec l’expérience vécue, demande de précisions,

  • - Recherche de la profondeur par une formulation des sentiments implicites exprimés,

  • - Exploration du contexte personnel, psychologique et social de l’interviewé qui connote la situation évoquée de significations particulières.

  • - Processus d’altérité

Les modalités d’intervention de l’interviewer

16A partir des travaux de Blanchet (1997, p. 87-98), nous retenons deux dimensions qui situent le sens des interventions par rapport à la position que prend l’interviewer dans la relation et son effet dans le discours de l’interviewé :

  • - Le style qui définit la position de l’interviewer (déclaratif, interrogatif et réitératif).

  • - L’efficace qui se rapporte aux types de contenus visés (thématique, expressif et réflexif).

17Leur croisement permet de repérer quinze types d’interventions. Toutes les questions des différentes séances ont été codées selon le tableau proposé par Blanchet (ibid.) et retravaillées entre les séances.

La supervision du chercheur

18Devereux (1980) invite le chercheur à entreprendre une investigation de sa relation à l’objet de recherche afin de comprendre les obstacles qui émergent chemin faisant, ces derniers devenant de réels moyens de connaissance. Construire une relation de confiance avec des sujets en soins nécessite une supervision parce que l’accompagnement de l’autre « malade », en souffrance, fait naître des résonances qui d’obstacles peuvent devenir levier dans la relation (ibid.). L’analyse clinique des entretiens s’est donc appuyée sur l’analyse du contre-transfert du chercheur définie par l’auteur comme la donnée la plus cruciale de toute science du comportement. Cette approche a visé à renoncer à « l’invisibilité » du chercheur et à reconnaître sa place de sujet, tant ses angoisses et son histoire influencent le regard qu’il pose sur l’autre. La construction s’organise « avec » cet autre et pas « sur » ou « contre » dans une pratique d’altérité (Cifali 2002). Les supervisions entre chaque séance se sont organisées avec un psychologue clinicien. Elles ont porté sur la relation entre le sujet et le chercheur, ses difficultés, ses limites pour permettre l’émergence et/ou le repérage de l’altérité de la rencontre. Des passages significatifs de supervision ont été référés entre certaines séances.

Types d’analyse utilisés pour traiter le recueil du récit des sujets rencontrés à l’hôpital.

  • 1  Synthétisés pour le besoin de l’article

19Une analyse thématique et de l’énonciation (Bardin, 2003) sont réalisées d’abord, en se centrant sur les passages signifiants à partir desquels une « analyse des relations par oppositions » (Blanchet, 1997) est proposée en second temps. Les significations de la santé et de la maladie « forment une chaîne de significations qui va du moins au plus symbolique, depuis la manifestation d’une qualité jusqu’à l’évocation d’un concept emblématique dont le sens est donné par les significations qui précèdent » (ibid. : p. 248). Il s’agit d’identifier « la relation d’opposition entre des signifiants appartenant au système des espaces et de leur pratique et des signifiés symbolisant ces espaces » (ibid : p. 247), de construire un schéma conceptuel de l’énoncé (ibid.) qui constitue les axes sémantiques du discours traduit par l’interprétation. Le récit de chaque patient est donc analysé individuellement à l’aide des tableaux 1-2 et 31.

20A partir des représentations de la situation (au sens de Leplat, 1985) appréhendées par le sujet de façon schématique, simplifiées et déformées par le but, représentations caractérisées par le discours du patient au sujet de sa santé et sa maladie, nous proposons de repérer l’élaboration d’une conceptualisation (Pastré, 1999) dans son récit (Ricœur 1990) à partir de la relation éducative en santé mise en place par le soignant. Les relations de significations donnant sens aux concepts sont appréhendées par la rencontre avec le chercheur inscrite dans la durée.

Résultats

  • 2  Le parcours de Pascal est proche de celui de Madeleine mais le cas clinique de Madeleine va au-del (...)

21Les résultats donne à comprendre le processus d’altérité par la conceptualisation de la santé et de la maladie, dans un mouvement, un rythme singulier. Les données des trois patients qui se différencient le plus sont présentées ici2.

Rencontre avec Noémie

Premières séances

22Noémie est une jeune fille de 17 ans atteinte d’une maladie de Hodgkin. Elle se présente avec une envie de vivre. Cinq séances, représentant 5 heures d’entretien, se sont déroulées sur sept mois. Cette rencontre touche à la vie et la questionne avec en toile de fond, la santé comme désir d’exister (Deschamps, 2002, Gadamer, 1998).Les conceptions de la maladie et de la santé de Noémie font apparaître le corps de besoin qui provoque une dépendance et demande des sacrifices. Sa conception de la santé, axée sur sa maladie est alors opératoire (Pastré, 1999) ; elle est tournée vers un but particulier : « si je respecte les consignes, la maladie, elle guérit plus vite ». La relation éducative s’inscrit dans la direction /coopération.

Supervision du chercheur (extrait)

23Nous discernons le risque pour les prochaines séances de voir Noémie s’investir comme objet de soins pour la recherche avec une perte du discours singulier tant elle vit peu de choses en dehors de sa maladie. L’objectif de la séance est de l’inviter à faire le pas de la parole, d’interroger le sens de sa retenue. Je l’encouragerai, si elle est d’accord, à partager des choses plus personnelles en laissant tomber les défenses (au moins temporairement) liées à la posture du chercheur pour qu’elle s’autorise à prendre davantage une place comme sujet. Le style d’intervention se propose d’être plus réflexif avec une orientation harmonieuse offerte à l’aspect déclaratif pour manifester le positionnement de l’interviewer (Blanchet, 1997).

Séances 3 à 5

24A partir de concepts opératoires, Noémie construit des savoirs d’expériences par exemple dans la gestion de sa santé :

« Pourtant, le lendemain de ma chimio, je me sentais bien, mais ma mère elle ne voulait pas trop me laisser y aller [à l’école]. J’ai dit, je me sens bien, j’y vais. Pourtant j’ai tenu toute la matinée sans problème. Et lundi matin, j’ai senti que je n’étais pas bien, je me suis dit : « il faut que je reste » et je suis resté chez moi. C’est moi qui gère ». « Quand je fais de la chimio, il y a une semaine où je suis fatiguée mais après il y a une semaine et demie que je suis tranquille. C’est presque la forme, c’est le cas de le dire ».

25Elle repère les périodes d’aplasie où elle ne doit pas sortir. Elle nomme quelques rencontres éducatives qui se situent dans la responsabilisation et l’autorisation : « Quand tu te sens bien, tu peux aller à l’école ». Ces rencontres, relayées par un professeur de lycée ouvrent sur le monde et stimulent une autre conception de la santé : construire des projets, exister, retourner à l’école. Un imprévu (voyage à Paris) fait événement. Il touche au Soi, à l’ipséité (Ricœur, 1990, 1996). Noémie s’est autorisée à « s’évader », « changer d’air ». Des caractéristiques de l’éducation en santé comme développement du sujet singulier, apparaissent pour lui permettre de se reconnaître responsable et fragile et découvrir ses potentialités. Elle donne du sens à son besoin d’un ailleurs : « Du permis qui donne de l’autonomie, de la liberté » car même si elle parle du permis de conduire, nous pouvons entendre au niveau symbolique, ce qui est permis. « Et là, je ne suis plus chez moi, quand je suis chez moi je tourne en rond ». A travers l’expérience de la maladie, elle a mis en exergue son besoin d’un « ailleurs », un ailleurs à l’école, en voyage, mais aussi un certain ailleurs possible en elle, et sa rencontre avec le chercheur s’est inscrite dans cette visée.

« Une belle expérience, participer à votre projet », « m’exprimer avec ce que j’ai à dire », « la personne qui lira cela, elle peut se dire : eh bien, si cette personne a tenu le coup, a réussi à être soignée, pourquoi moi je ne le ferai pas », « Vous avez participé à mon chemin ».

Tableau 5 : conceptualisation de la santé et de la maladie par Noémie à partir de la relation éducative en santé

Relation éducative en santé : instruction puis rencontre et autorisation  →

Santé : exister              Maladie : résister, combattre          ↓

Normes draconiennes, sacrifices, dépendance      ↓

Respect des normes, santé axée sur la maladie      ↓

Savoirs d’expériences               ↓

Evénement : « évasion » à Paris         ↓

Santé : Responsable et fragile, autonome et ouverte sur le monde

Construction du cas clinique

26Une dimension d’altérité émerge en même temps que Noémie décolle d’un certain statut de malade, traduite par un événement [l’évasion, S.3 (tableau 4) : son voyage à Paris] qui facilite une mise en tension entre la Mêmeté et l’Ipseité (tableau 3), entre la fragilité et la responsabilité (Ricœur, 1996, Abel, 2000). La maladie ne bloque plus le processus d’altérité, mais le révèle permettant l’émergence d’un « être nouveau » (Canguilhem, 1966). La relation éducative avec les soignants, narrée par Noémie, stimule une conception de la santé (existence du sujet, tableau 2) qui était déjà là. L’identité narrative (Ricœur, 1990) permet de rendre le récit intelligible par une mise en intrigue des différents épisodes autorisant ainsi Noémie à décider en révélant son désir d’un ailleurs (S.5, tableau 4). La place des autres (mère, frère et sœur, professeurs) dans son récit est inattendue dans ce qu’ils participent aux soins soit comme porteurs des normes médicales soit dans une dimension de rencontre et d’altérité.

Rencontre avec Madeleine

Premières séances

27Madeleine est une personne de 81 ans en dialyse depuis trois ans suite à une dégénérescence des reins. Elle incarne quelque chose de vivant dans son récit avec un besoin très présent de parler d’elle. Six séances sur sept mois, représentant 7 heures d’entretiens.

28Les trois premières séances permettent de rendre intelligible les liens entre le modèle d’éducation à la santé (maîtrise de la non-maladie) et le processus d’altérité. La conception biomédicale de la santé de Madeleine est reliée à une conception de la relation centrée sur le savoir savant. En donnant plus qu’elle ne reçoit, elle bloque le processus d’altérité par une confusion de la Mêmeté et de l’Ipseité (Ricœur, 1990) conditionnée par sa peur du changement qui trouve son aboutissement dans la peur de vieillir. Madeleine n’accueille la relation éducative qu’en rapport à la maladie, aux traitements et aux normes « scientifiques ». Ainsi la relation éducative est centrée sur le savoir académique. Parce qu’elle incarne la jouissance (Lacan, 1966) dans le fait de savoir, Madeleine montre aussi les limites du champ de la médecine en termes de savoirs et le risque d’un enfermement dans la maladie.

Supervision du chercheur (extrait)

29Lors des prochaines séances, il est convenu de l’orienter vers les autres et ce qu’ils lui apprennent d’autres que le savoir. Est-ce que l’autre peut lui permettre de révéler ses faiblesses, ses manques ? Comment accepter sa situation de malade ? Est-ce qu’elle se sent plus faible, plus vulnérable ? L’objectif est d’essayer de comprendre la place de la relation éducative dans ses soins et si la maladie peut lui permettre d’accéder à quelque chose d’autre en elle.

Dernières séances

30La confrontation de Madeleine au delà du savoir académique ouvre à l’altérité par une prise de conscience du peu d’imprévu dans sa vie. Face au manque et à la solitude, elle remet en place des défenses, l’invariant relationnel qui conditionne la permanence dans le temps, l’identité « mêmeté » (Ricoeur, 1990).

Tableau 6 : conceptualisation de la santé et de la maladie par Madeleine à partir de la relation éducative en santé

Relation éducative en santé : questionnement et confrontation de soignants et du chercheur  →

Santé : richesse              Maladie : subir               ↓

Je me suis faite toute seule           ↓

Relation avec les autres : ne pas se compliquer la vie      ↓

Relation basée sur le savoir               ↓

Altérité dans la rencontre                   ↓

Prise de conscience de sa vulnérabilité→ Défenses

Construction du cas clinique

31 La maladie dans une conception biomédicale permet ici de renforcer la « Mêmeté » (Ricœur, 1990) traduit par la soif de savoir de Madeleine alors que le traitement curatif rappelle constamment la vie dans ce qu’il la maintient. La maladie, si elle n’est pas dans la Mêmeté ouvre à l’absence, la vieillesse, la vulnérabilité, l’altérité Ipseité (ibid.), la mort possible. Cette mise en tension entre Mêmeté et Ipseité, entre maladie et santé semble être le préalable au processus d’altérité dans la relation éducative en santé. Son récit s’inscrit alors dans la temporalité et l’altérité (Ricœur, ibid., Bergson, 1941) liées à la singularité de l’unité de sa vie. « Le désir (d’exister) naît et croît dans la mesure où se révèle le vide du besoin (de savoir) » (Vasse, 1977). Madeleine se fixe d’autres normes : vieillir lucide pour discuter avec les autres, vivre chaque minute qui passe, se rapprocher de Dieu. La relation éducative permet la conceptualisation progressive de son désir de vivre et introduit une conception de l’existence du sujet comme être fragile et responsable. Il y a cette dimension d’ouverture (S5 et S6, tableau 4) avec l’altérité possible dans quelque chose d’infra langagier.

Rencontre avec Hélène

Premières séances (1 et 2)

32Hélène est une jeune fille de 22 ans présentant un état psychotique depuis plusieurs années. Elle s’est proposée pour la recherche parmi douze personnes en soin. Sa demande est à relier avec son désir actuel de se développer. Six séances, représentant 6 heures d’entretien, se déroulent sur sept mois.

33Le récit d’Hélène se situe sur deux niveaux constamment en lien entre son expérience du soin dans le centre et son passé. L’expérience de sa maladie traduit sa difficulté d’être en relation qui l’oblige à se cacher derrière les apparences : apparences physiques (paraître par la coiffure, les tenues vestimentaires) et psychiques (les mensonges, les mutilations). Le signe majeur de son mal-être est exprimé par l’angoisse. C’est la fragilité du sujet qui domine. La tentation pour Hélène est de demander une résorption du symptôme (l’angoisse intense) par le traitement dans une quête de bien-être absolu. La parole a peu d’impact. Les modèles d’éducation centrés sur le changement de comportement, sont les seuls accessibles pour Hélène. La maladie révèle l’aliénation comme moment nécessaire pour ouvrir à autre chose. Hélène se représente la santé dans une approche globale de bien-être complet : se sentir bien tous les jours.

Supervision du chercheur (extrait)

34Pour les prochaines séances, il paraît important de resituer mon objectif de chercheur afin qu’Hélène ne me surinvestisse pas sur un plan essentiellement thérapeutique. Le discours se centre sur la manière dont la santé est vécue dans ce lieu, sur son quotidien, ses prises en charge, sur ses relations avec les autres, en quoi cela l’aide. L’entretien privilégiera le niveau réflexif pour intervenir sur le contenu du discours, son sens avec des demandes de développement et d’approfondissement facilitant l’interprétation (Blanchet, 1997).

Dernières séances (3 à 6)

35Des périodes de fort investissement pour elle-même facilite son besoin de vérité, sa prise de conscience de l’existence des autres qu’elle veut laisser entrer dans sa vie. La parole relaye les mutilations et les silences et ouvre au Soi (au sens de Ricœur, 1990). La responsabilité reconnue par Hélène, confronte ses fragilités et les articule. Sa conception de la santé se construit avec son expérience de la relation éducative singulière et collective au centre. Elle chemine dans sa demande, prend conscience des autres qu’elle désire laisser entrer dans sa vie et en même temps son développement lui renvoie de l’angoisse, de la tristesse, de la culpabilité avec une tentation à se refermer sur elle-même. L’oscillation entre sa fragilité et sa responsabilité, entre les mutilations et la parole, entre la solitude intérieure et l’ouverture aux autres, entre son moi et son Soi se perçoit dans son récit. Le soin singulier et collectif lui permet de tenir et de chercher son propre équilibre entre les relations aux autres, l’ouverture sur le monde, le développement de son potentiel et le retrait, le besoin de souffler, les limites qu’elle peut poser. Ce va-et-vient lui permet de se construire une conception de la santé qui reste encore en projets : l’équilibre entre ses responsabilités et ses fragilités, son désir de vivre dans la conscience qu’elle peut vivre de très bons moments et d’autres moins bien. Les épisodes (mutilations, apparences, murée dans son silence) prennent sens de son apprentissage de la relation où il s’agit maintenant de poser ses limites et de s’autoriser à vivre ce qu’elle désire : les relations, la chorale, le développement de ses potentialités, un autre type de relation avec sa famille, des moments de retrait, des moments de mieux-être, la gestion de ses émotions, l’expérience de vie individuelle et collective.

Tableau 7 : conceptualisation de la santé et de la maladie par Hélène à partir de la relation éducative en santé

Relation éducative en santé rencontre, développement singulier et social et autorisation  →

Santé : Bien être              Maladie : souffrance, fragilité, apparence               ↓

Angoisse                   ↓

Murer dans son silence             ↓

Automutilations                ↓

Soins : liberté de la parole                          ↓

Prend conscience des autres par la relation éducative, culpabilité → puis désir de vivre Santé : mieux être

Construction du cas clinique

36Par la relation éducative en santé, Hélène passe d’une conception globale de la santé caractérisée par une demande de bien être dépourvu d’inquiétude (S1, tableau 4), à celle de l’existence d’un sujet ouvert sur le monde (S5 et S6, tableau 4). Dans ces propos, les expériences de la relation éducative en santé mettent en tension de la tristesse et de la culpabilité avec une prise de conscience de l’existence des autres (S2 à S6, tableau 4). L’altérité est signifiée par ses choix, son rythme, ses projets, son ouverture par la relation, la reconnaissance de ses capacités et de ses limites (Illich, 1999, Ricœur, 1996, Abel, 2000).

37Tout au long des séances, Hélène montre que sa psychose ne l’a pas déconnectée de ses potentialités, elle a mis beaucoup d’énergie à retrouver quelque chose de sain en elle. Elle s’ouvre à la vie ou la vie s’ouvre à elle. Le va et vient perpétuel dans son questionnement fait altérité (Ricœur, 1990). En effet, elle a conscience qu’elle ne peut parler du bonheur sans rapport avec sa souffrance, elle ne cherche pas à dire que tout est rentré dans l’ordre contrairement à Noémie. Ce qu’elle a vécu, elle en garde la trace, c’est à ce prix là qu’elle se sent vivante et heureuse. Hélène illustre le lien entre maladie et santé par la relation éducative en santé et témoigne comment la maladie peut permettre autre chose, un être nouveau (Canguilhem, 1966) qui s’éveille aux autres.

Discussion des résultats

38Quatre apprentissages viennent nourrir cette recherche :

39- L’identification du processus d’altérité se manifeste de façon singulière dans le récit de chaque sujet.

  • 3  Le pouvoir de dire non en déjouant les stratégies du soignant par des contre-stratégies

40- Si la conception de la santé reste ancrée dans une approche biomédicale tant chez le soignant que chez le patient, la conséquence pour le patient est un retour à l’identique. Il manifeste son pouvoir par la négatricité3 (Ardoino, 1995), la volonté de s’en sortir seul, la centration sur le savoir académique. L’altérité est révélée dans le manque ou la souffrance.

  • - Tous les patients rencontrés se décrivent d’abord comme objet de soin avec une attention portée au diagnostic, aux savoirs savants, à l’observance thérapeutique. Hélène se révolte ; Noémie est soumise aux normes draconiennes, Madeleine à la machine. Est-ce une étape, un chemin nécessaire ?

  • - La dynamique des conceptions de la santé et de la maladie du patient, leurs mises en tensions par la relation éducative en santé permettent l’émergence de l’altérité. L’évènement prend une place singulière dans le récit narratif de chacun et ouvre à l’altérité. Noémie et Hélène relatent des rencontres dans la relation éducative en santé qui facilitent une conception de l’existence du sujet, fragile et responsable, ouvert sur le monde. La rencontre entre Madeleine et le chercheur soutient la possibilité d’une ouverture vers l’existence du sujet par la relation éducative.

41Les résultats ne permettent pas de savoir s’il est rassurant pour le sujet d’être confronté d’abord à l’objectivité scientifique et de se faire objet de soin avec un risque d’aliénation quand il n’est plus en capacité de vivre sa dimension subjective. Être « objet » est-il un chemin ? Il ne s’agit pas de s’y perdre comme objet mais de s’y retrouver en tant que sujet. Hegel (1809) considère l’aliénation comme un moment nécessaire pour retrouver son Soi essentiel. Doit-on mettre le « sujet » en repos pour qu’il se reconstruise ? L’objectivation du corps caractérisée par le modèle biomédical de la santé peut se révéler comme une étape (c’est ce que souligne Masquelet, 2000), d’un mécanisme visible, à condition d’être un chemin et pas un but. Mais l’auteur ajoute que l’union du corps et de l’âme est éprouvée seulement par l’expérience au quotidien qui permet de pourvoir à la santé. C’est bien ce à quoi nous invite Noémie, Madeleine et Hélène. Abel (2000) propose de savoir rétrécir parfois un peu dans le but de rouvrir pour le patient, la possibilité d’une « gamme interprétative » plus grande. Nous avons souligné par exemple, combien Noémie a respecté les normes draconiennes en se faisant objet de soins avant de mobiliser ses capacités à interpréter les évènements pour « mieux décider pour sa vie ». La relation éducative en santé participe à cette « gamme interprétative », c’est ce que nous témoignent ces cas.

42La dynamique des conceptions de l’éducation en santé, leurs mobilisations par la relation éducative permet l’altérité des liens entre savoirs et Soi à partir d’un mouvement, d’un rythme singulier dans les conceptions éducatives nécessitant de développer des compétences à éduquer.

43L’éducation en santé s’avère possible si rien n’est totalement déterminé, totalement enfermé dans un destin inexorable. C’est dans ce qui échappe aux soignants, ce « non maîtrisable », que l’éducation et le soin se rejoignent en ce qu’ils sont l’expression d’une même dimension : « l’éducation à la vie » (Castillo, 1987).

Conclusion

44La relation, travaillant le transfert du patient indissociable du contre-transfert du chercheur (Devereux, 1980), n’a pas été la même avec chaque patient, puisqu’à chaque fois, nous avons tenté de nous centrer sur le désir des patients d’être là et de se confronter à leurs propres limites, leurs difficultés. Les sujets rencontrés, d’âges différents présentaient des problèmes de santé forcément singuliers.

45Il a été mis en relief combien la notion d’éducation renvoyait à des domaines divers et variés qui attestent pour de nombreux auteurs, de la distinction à établir entre deux domaines fréquemment confondus : l’éducation et l’instruction. Ainsi l’éducation a été posée comme construction d’un Homme singulier et social nécessitant son accompagnement dans les processus de changement auxquels il est confronté. Mais si la visée de l’éducation est du côté de l’émancipation de la personne en jeu, ce qui nécessite une action de l’éducateur sur l’éduqué empreinte du souci permanent d’émergence de l’altérité, elle ne peut se valoir d’une conception qui serait « la bonne » ; elle est davantage une possibilité de naviguer entre différentes conceptions en fonction du malade. La recherche en sciences de l’éducation peut donc avoir pour projet de proposer et de comprendre des situations éducatives où il est question d’émergence de l’autre. C’est bien le fondement de ce débat sous-tendue par un projet avec une intentionnalité (Ardoino, 1997). Plusieurs visées sont déclinées au long de ce parcours : libération en chaque homme de ce qui l’empêche d’être soi (Reboul, 2001), émergence de l’altérité (Develay, 2001), éveil à la responsabilité et reconnaissance du sujet dans sa fragilité (Ricœur, 1996). Même si faire vivre un tel projet dans les pratiques au-delà des statuts, rôles et fonctions n’est pas aisé, il n’en demeure pas moins au cœur de nos préoccupations tant en éducation qu’en éducation et santé.

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Notes

1  Synthétisés pour le besoin de l’article

2  Le parcours de Pascal est proche de celui de Madeleine mais le cas clinique de Madeleine va au-delà dans les apprentissages sur la relation éducative. Le parcours de Tristan est proche de celui d’Hélène mais il n’a été vu qu’une seule fois à sa demande.

3  Le pouvoir de dire non en déjouant les stratégies du soignant par des contre-stratégies

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Pour citer cet article

Référence papier

Recherches & Educations, n° 3 Santé et Education, p. 173-196

Référence électronique

Jean-Marie Révillot et Chantal Eymard, « Processus d’altérité entre le personnel de santé et le malade dans la relation éducative en santé », Recherches & éducations [En ligne], 3 | septembre 2010, mis en ligne le 01 janvier 2012, consulté le 20 novembre 2017. URL : http://rechercheseducations.revues.org/563

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Auteurs

Jean-Marie Révillot

Doctorat en Sciences de l’éducation, Université Aix-Marseille

Chantal Eymard

Maître de conférences HDR en Sciences de l’éducation, Université Aix-Marseille ; UMR ADEF

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Droits d’auteur

Propriété intellectuelle

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